#Intervju sa Sarom Popčetović: “Govori glasno. Nisi sama..” – ja sam mama, prijatelj i koleginica. Ja sam žena koja ima sina koji boluje od autizma.

“Ja sam mama, prijatelj i kolegica. Ja sam i žena koja ima sina koji boluje od autizma.

Kada sam prvi put saznala da moj sin ima autizam, bila sam slomljena. Nisam znala ništa o autizmu, a nisam mogla da zamislim kako će to uticati na naš život. Prošla sam kroz period tuge, ljutnje i beznađa. Ali onda sam shvatila da moram da budem jaka za svog sina. Moram da naučim sve što mogu o autizmu kako bih mu pomogla da živi što ispunjeniji život.

Učila sam o autizmu čitajući knjige, članke i gledajući dokumentarce. Uključila sam se u grupe podrške za roditelje dece sa autizmom. I upoznala sam druge mame koje su prolazile kroz isto što i ja. Naučila sam da autizam nije bolest. To je neurorazvojni poremećaj koji utiče na način na koji ljudi komuniciraju, uče i ponašaju se.

Naučila sam da postoje različiti oblici autizma. Neka deca sa autizmom imaju blag oblik, dok druga imaju teži oblik. Naučila sam da deca sa autizmom mogu imati različite talente i sposobnosti. Neka deca su izuzetno nadarena u oblastima kao što su matematika, muzika ili umetnost. Naučila sam da je važno da deca sa autizmom dobiju podršku koja im je potrebna da bi uspevala.

Prošla sam kroz dug i težak put, ali sam na kraju postala snažnija žena. Naučila sam da je važno da se ne predajemo i da uvek verujemo u svoje dete. Moj sin je sada tinejdžer i živi ispunjen život, po njegovim pravilima i merilima. Ja sam ponosna na svog sina i na sve što je postigao.

Ako ste roditelj deteta sa autizmom, želim vam da znate da niste sami. Postoji mnogo ljudi koji vas podržavaju. Nastavite da se borite za svoga sina ili ćerku i nikada ne gubite veru u njih jer smo mi njihova produžena ruka i svetlost na kraju tunela”.

Niste same! Govorite glasno!

Ovako smo počeli temu sa Sarom, majkom koja se i dan danas neiscrpno bori da svom sinu, danas već 16 godina starom Đoletu obezbedi sve uslove kako bi živeo srećnim životom.

Najme, reč je o Sari koja je i sama pokretač udruženja “Veliki osmeh” koji sprovodi projekat “Stop! Govori glasno, nisi sama!”.  Žena koja se kroz život borila sa osemhom na licu, ali koja ni dan danas ne odustaje i isto tako vedrog duha nastavlja da korača uzdignute glave puna vedrine i sjajnih ljudskih osobina. Pre svega, ona je Đoletova majka. Činjenica da je Đole dečko sa autizmom odredila je njen životni put, smisao i primarni poziv – da bude posvećena mama koja se svim silama bori za njega, za drugu decu, koja je pokretač roditeljima poput nje, jer kako sama kaže “ne živimo u bajci i zemlji pravde i jednakosti”.

Ona, svoj poziv i životni put krči prevashodno za Đoleta ali i za sve one koji imaju isti ili slican poziv kao njen. Iako je razgovor o toj životnoj borbi vatromet teško kontrolisanih i izmešanih emocija, rada je da uvek podeli svoju priču u nadi da će bar nekome biti podstrek ili ti “vetar u leđa”, kako I sama kaže.

“Kako sam i napomenula na samom početku Đole ima autizam. Ne govori. S drugom decom u parku se ne igra. Ne ume da oduva svećice na rođendanskoj torti. Na rođendane ga ne pozivaju. Ipak, on  voli - jako i bezuslovno”, rekla je Sara.

Kada smo pričale, Sara nije delovala ozlojađeno ni razočarano, ali je rekla da je umorna. Od bolesti se istrošila, ali ne posustaje, i ne verujem da bi se zaustavila da poboljša Đoletovu svakodevicu ni u hiljadu života. Ipak, istrošili su je svi zlonamerni komentari prolaznika, dobacivanja na ulici, šikaniranja u gradskom prevozu.

“Kako biste se vi osetili da vam se dete razboli, da živite u iznajmljenom stanu za koji redovno plaćate dažbine, a onda se jednog dana pojavi gazda stana, i istera vas na ulicu jer "da je znao da ima takvo dete, ne bi je ne primio", priupitala me je Sara I dodala da su komentari na ulici priča za sebe.

Sara se trudila da navikne Đorđa na ljude i socijalizuje ga. Vozila ga gradskim prevozom da bi se naučio na gužvu, vodila ga u prodavnicu. Ona ne može da bude bolesna jer je Đorđu okrenuta 24 sata. Posao, kuća, on, spava 4-5 sati i to je sve. Nema prava na tugu, na depresiju, na loš dan. Stroga je prema Đorđu. Naučila ga je da stoji u redu, da čeka. Tako su jednom stajali u redu. Đorđe je držao tablet i u jednom trenutku se oglasio svojim uzvikom. Čovek iz reda, sređen, namirisan, srednjih godina kaže svojoj ženi: "E vidiš ovo ti je klasičan primer deteta debila."

Komšije su je prijavljivale jer joj je dete glasno, iako su svi znali da je autističan. Na igralištu su druge majke od njega sklanjaju svoju decu kao da je šugav. Kako kaže, jednom prilikom su ušlu u autobus 26, nisu seli, već su stali u prednji deo busa, blizu vozača. Bio je zastoj. Đorđe je ispustio jedini zvuk kojim komunicira, tako je hteo da pita zašto su stali. Sara mu je objašnjavala zašto autobus stoji. Neko iz sredine je povikao ka njima: "A što si ga vodila kad je takav?"

“Znate, autizam je kao tempirana bomba, nikada ne znate kada će se desiti “bum”. Autizam je za nekoga stanje, za nekoga bolest, ali za sve koji ga poznaju je način života. Veoma težak način života. Autizam ne zna za licemerje. Autizam prepoznaje lažnu ljubaznost, prepoznaje kada vam ‘nije legao’. Ne zavaravajte se, u tom slučaju niste legli ni vi njemu. Kada vam dete sa autizmom pruži ruku znajte da vam je otvorilo srce i poklonilo poverenje. Kada vas dete sa autizmom odbija znajte da ste mu odbojni do te mere da vrlo brzo prestaje da vas primećuje i da svaki vaš pokušaj da mu privučete pažnju kod njega izaziva frustraciju”, istakla je ovom prilikom ova posebna žena.

Kako kaže, svako dete ili odrasla osoba sa autizmom ima pravo na život dostojan čoveka. Ima pravo na to da u društvu ne postoje ‘jednakiji’ niti oni više vredni. Iz svake borbe sa autizmom izašla je jača, uglavnom više potresena nego prethodni put, ali definitivno jača.

“On ti prosto ne da da odustaneš. I zbog autizma sam prošla svašta. I zbog autizma je čitava moja porodica prošla kroz to isto ‘svašta’ i to, znam, ostavlja trag. Autizam ima svoja pravila koja retko menja, a kada ih promeni znajte da je to zato što primećuje da ste ga razumeli, na taj način iskazuje svoju ljubav i odanost, ali i ono ključno – poverenje. Ima svoju rutinu, svoja interesovanja, svoj pogled na svet. I neka tako i ostane, kad već ne može drugačije. Samo, u svemu tome je autizmu potrebna pomoć”.

OVO NIJE PRIČA SAMO O AUTIZMU. OVO JE PRIČA O MAJCI KOJA JE URADILA APSOLUTNO SVE, KOJA JE NA PUTU KA SREĆI URADILA APSOLUTNO SVE ŠTO JE MOGLA, KOJA SE BORI SAMA SA VETRENJAČAMA, A DA NI NA TREN NE POKLEKNE, JER JOJ JE NAJBITNIJE ONO ŠTO NJEN SIN OSEĆA. OVO JE PRIČA KOJA TREBA DA BUDE ZA NAUK SVIMA NAMA, ALI I PODSTAK DA GOVORIMO GLASNO O SVIM ŽIVOTNIM SITUACIJAMA SA KOJIMA SE SUSREĆEMO, KROZ KOJE PROLAZIMO I KAKO SE SA NJIMA NOSIMO.

Kako kaže, autizam je Đoletu ustanovljen kad je on imao tri godine. S dijagnozom je došao i odlazak njegovog oca, a Sara je svoj svet nastavila da vrti oko svog dečaka. Rekla je da bi za njega dala sve, i da je dala sve što je imala. Za odlaske u Rusiju na terapije prodala je stan, zbog čega ova samohrana majka sada živi privatno, radi i neguje dete. Najveća podrška na tom putu bila joj je majka, koja joj je sina čuvala kad je Sara radila i trudila se da zaradi da ih obuče, nahrani, ali i plati defektologe... Majka joj je preminula, a Sara je u ovoj borbi ostala sama. Da muka bude još veća, obolela je od tumora štetne žlezde. Operisana je, prošla je kroz dva ciklusa hemioterapija, a sve vreme i u bolničkoj postelji brinula je o Đoletu.

Tada je sebi postavila ono najgore pitanje koje roditelj sebi može da postavi, a to posebno razumeju roditelji dece koja ne mogu sama: "šta će biti s njim kad mene ne bude bilo?". Svesna je toga da oni imaju samo jedno drugo, jer nema ni brata ni sestru, roditelje, niti još dece.

Kaže da je za sebe mislila da je rođena kao srećna osoba, pre nego što je rodila Đoleta. Da je tako, on joj je to potvrdio. “On je mene naučio da budem bolji čovek. Znate, on nema u sebi ni gram lošeg. On ne može da slaže, nikoga namerno da povredi. On se ne folira, a u ljubavi uživa. On voli iskreno. Kad voli, voli mnogo. Šta ja kao majka mogu drugo da poželim, i ako to nije moj vetar u leđa, šta će biti?”

Dok pokazuje školske radove i dostignuća svog sina, naglas razmišlja šta bi sve rekla, a u sobu prodire miris vrućih uštipaka koje u kuhinji pravi ona sama, a koje Djole najviše voli. Pored borbe sa društvom, kaže da joj dosta energije oduzima i ona na drugom frontu, sa državom. Danas je na ulici prepoznaju i zato jer se glasno zalaže za to da se autistična deca ne leče lekovima za smirenje kao i da se ona ne stavljaju u duševne bolnice, jer je, kako neprestano ponavlja, autizam stanje a ne bolest koja može ili ne može da se leči. Njen lik i snagu prepoznaju i zbog toga što otvoreno govori o peripetijama koje naša država donosi. Ni bolest, ni nevoljnost države da se nađe roditeljima autistične dece, ni to što sama bije sve bitke, ne skidaju joj osmeh sa lica.

Moja je dužnost, da zbog svih ostalih ne smem da stanem. Ima mnogo roditelja koji se bore sa ovim vetrenjačama. I zato pozivam sve da “Govore glasno! jer nisu sami!!!